Sponsored by Mark Isherwood MS

Join Genetic Alliance UK and supporters to learn more about the work of the Cross Party Group on Rare, Genetic & Undiagnosed Conditions and how the new UK Framework for Rare Diseases aims to improve the lives of those affected by rare conditions.

Speakers will include patients and families affected by rare conditions and clinicians sharing their perspective on how the Framework can make an impact in Wales. The session will cover:

  • diagnosis of rare conditions and how genomics is transforming healthcare
  • education of health professionals and coordination of care
  • access to specialist care, treatment and drugs

Please email Emma Hughes: emma@geneticalliance.org.uk to express an interest in attending the briefing session and to receive joining instructions.

 

Briff Seneddol Rhithwir ar Amodau Prin, Genetig a Heb Ddiagnosis

Nodwch y Dyddiad! Dydd Mercher 30 Mehefin, 12pm – 1.20pm 

Noddir gan Mark Isherwood MS

Ymunwch â Genetic Alliance UK a chefnogwyr i ddysgu mwy am waith y Grŵp Trawsbleidiol ar Gyflyrau Prin, Genetig a Heb Ddiagnosis a sut mae Fframwaith newydd y DU ar gyfer Clefydau Prin yn anelu at wella bywydau etholwyr y mae’r cyflyrau hyn yn effeithio arnynt.

Bydd y siaradwyr yn cynnwys clinigwyr a chleifion a theuluoedd y mae cyflyrau prin yn effeithio arnynt yn rhannu eu persbectif ar sut y gall y Fframwaith gael effaith yng Nghymru. Bydd y sesiwn yn ymdrin â:

  • diagnosis o gyflyrau prin a sut mae genomeg yn trawsnewid gofal iechyd
  • gweithwyr proffesiynol iechyd a chydlynu gofal
  • i ofal arbenigol, triniaeth a chyffuriau.

Ebostiwch Emma Hughes: emma@geneticalliance.org.uk i fynegi diddordeb mewn mynychu’r sesiwn friffio a derbyn cyfarwyddiadau ymuno.