SWAN yw ‘syndromes without a name’. Nid diagnosis mohono, ond term a ddefnyddir i ddisgrifio cyflwr genetig sydd mor brin nad oes modd gwneud diagnosis ohono’n aml.

Rhwydwaith cymorth yw SWAN UK (syndromau heb enw) sydd yn cael ei redeg gan Genetic Alliance UK. Dyma’r unig gymorth yn y DU sydd yn arbennig ar gyfer teuluoedd plant sydd â syndrom heb enw. Rydym yn galluogi teuluoedd i ddod i gysylltiad ag eraill sydd yn deall heriau unigryw magu plentyn sydd â chyflwr genetig heb ddiagnosis. Mae ein fforymau ar-lein a’n Rhwydweithiau Lleol yn rhoi modd i gael gafael ar wybodaeth a chymorth, ac rydym yn cynnal digwyddiadau am ddim yn gyson i ddod â theuluoedd ynghyd a rhoi cyfleoedd i greu atgofion gwerthfawr.

Gyda grant Cronfa Gymunedol y Loteri Genedlaethol yng Nghymru, mae SWAN UK a Genetic Alliance UK bellach yn gallu datblygu eu model cymorth sydd eisoes yn llwyddiannus ar draws Cymru.

GWYBODAETH AM SWAN UK – CYMRU

Ar hyn o bryd, amcangyfrifir bod 300 o blant yn cael eu geni â syndrom heb enw yng Nghymru pob blwyddyn. Yn aml, bydd gan y plant hyn gymysgedd o anableddau dysgu a chorfforol a bydd gan lawer anghenion iechyd sylweddol.

Wrth ymgynghori â rhieni a theuluoedd SWAN UK yng Nghymru yn 2019, gwelwyd bod angen enbyd am fwy o gymorth arbenigol i’r rheiny sydd yn magu plentyn heb ddiagnosis dan amgylchiadau unigryw yng Nghymru.

Yn ogystal â’r problemau hyn, mae’r ffaith bod teuluoedd Cymru wedi’u gwasgaru ar hyd cymunedau gwledig gan mwyaf, yn ychwanegu at yr her. Mae natur wledig tirwedd Cymru yn golygu bod teithio yn ôl ac ymlaen rhwng apwyntiadau yn ddrud, yn cymryd cryn amser, ac yn golygu bod llai o wasanaethau arbenigol ar gael yn lleol.

BWRIAD SWAN UK – CYMRU YW:

  • Adnabod a denu rhagor o deuluoedd yng Nghymru at rwydwaith cymorth SWAN UK – Cymru fel nad ydynt yn teimlo mor unig.
  • Darparu gwybodaeth, cymorth, gweithgareddau a digwyddiadau yn ddwyieithog sydd yn arbennig i anghenion teuluoedd Cymru.
  • Rhwydweithio â gwasanaethau a sefydliadau lleol i helpu addysgu gweithwyr proffesiynol lleol am anghenion a’r heriau i deuluoedd SWAN UK yng Nghymru, a phwysigrwydd cydlynu gofal yn effeithiol.
  • Datblygu a chynhyrchu pecyn cymorth dwyieithog ar ymyrraeth gynnar – Adnoddau Prin Cymru – a fydd yn darparu ystod eang o wybodaeth ar sut i gael gwybodaeth, gofal a chymorth sydd yn ddibynadwy yng Nghymru.

‘Roeddwn i mor falch dod ar draws SWAN UK! Nid oeddem ni’n teimlo ar ein pen ein hunain wedyn. Doeddwn i methu credu faint o deuluoedd eraill oedd yn mynd drwy’r un peth â ni.’ Tammy o Fargoed ger Caerffili.

Am fwy o wybodaeth, anfonwch e-bost at cymru@undiagnosed.org.uk