Mae Cynllun Gweithredu Clefydau Prin Cymru 2022 – 2026 wedi cael ei lansio. Nod y cynllun yw helpu cleifion i gael diagnosis terfynol yn gyflymach a chynyddu ymwybyddiaeth o glefydau prin ymhlith gweithwyr gofal iechyd proffesiynol. Trwy hynny, bydd hyn yn hyrwyddo ffyrdd gwell o gydlynu gofal a gwella mynediad at ofal arbenigol, triniaeth a… Read more »
I nodweddu Diwrnod Clefydau Prin 2022, mae Ymchwil Iechyd a Gofal Cymru yn uchafpwyntio’r stori Marie James, mam Trystan James sy’n 35 oed ac sydd â chlefyd prin lle mae tiwmorau’n datblygu mewn gwahanol rannau o’r corff yn effeithio arno. Mae Marie yn hyrwyddo ymchwil i glefydau prin er mwyn cyfoethogi a gwella bywyd ei… Read more »
Cyhoeddwyd heddiw y bydd Parc Geneteg Cymru Prifysgol Caerdydd yn creu partneriaeth â thri sefydliad i ddatblygu cyfleuster genomeg newydd o’r radd flaenaf gwerth £15.3m ym mhrifddinas Cymru. Mae Partneriaeth Genomeg Cymru wedi cael cymeradwyaeth Llywodraeth Cymru i ddatblygu’r ganolfan ym Mharc Gwyddorau Bywyd Cardiff Edge yn Coryton. Bydd Parc Geneteg Cymru, sy’n cael… Read more »
Mae’r fersiwn Gymraeg yr adroddiad blynyddol 2020-2021 ar gael yma
Noddir gan Mark Isherwood MS Ymunwch â Genetic Alliance UK a chefnogwyr i ddysgu mwy am waith y Grŵp Trawsbleidiol ar Gyflyrau Prin, Genetig a Heb Ddiagnosis a sut mae Fframwaith newydd y DU ar gyfer Clefydau Prin yn anelu at wella bywydau etholwyr y mae’r cyflyrau hyn yn effeithio arnynt. Bydd y siaradwyr yn… Read more »
SWAN yw ‘syndromes without a name’. Nid diagnosis mohono, ond term a ddefnyddir i ddisgrifio cyflwr genetig sydd mor brin nad oes modd gwneud diagnosis ohono’n aml. Rhwydwaith cymorth yw SWAN UK (syndromau heb enw) sydd yn cael ei redeg gan Genetic Alliance UK. Dyma’r unig gymorth yn y DU sydd yn arbennig ar gyfer… Read more »
Louise Wilkinson – Eiriolwr Clefydau Prin a Phartneriaeth Genomeg Cymru Aelod o Fwrdd Seinio Cleifion a’r Cyhoedd – sy’n rhannu profiadau personol ei theulu o gyflwr prin a diagnosis ei mab Dafydd drwy brofion genomeg. Dafydd – Un mewn Miliwn Roedd Dafydd yn fabi hapus hapus ac er gwaethaf genedigaeth anodd (a anwyd bythefnos yn… Read more »
Cyhoeddwyd adroddiad newydd gan Grŵp Trawsbleidiol Cymru ar gyfer Cyflyrau Prin, Genetig a Heb Ddiagnosis i gyd-fynd â Diwrnod Clefyd Prin 2021 Digwyddiad Seneddol ledled y DU ar 24 Chwefror. Cynhaliodd Grŵp Trawsbleidiol Cymru ar gyfer Cyflyrau Prin, Genetig a Heb ddiagnosis ei gyfarfod cyntaf yn y Senedd ym mis Medi 2019. Dros y 18… Read more »
Mae Genetic Alliance UK yn croesawu cyhoeddi Fframwaith Clefydau Prin y DU ac yn edrych ymlaen at weithio gyda phedair gwlad y DU i helpu i gyflawni ei nodau. Unwaith eto, mae hwn yn ddarn unigryw bron o bolisi iechyd gan ei fod yn cynrychioli ymrwymiad gan bedwar gweinidog iechyd y DU i gyflawni nod… Read more »
