Dod o hyd i gefnogaeth ar gyfer afiechyd prin

Mae cefnogaeth ar gael i gleifion sy’n byw gyda chlefyd prin, neu ar gyfer aelodau o’r teulu mae cyflwr prin yn effeithio arnynt.  Rydym wedi rhestru nifer o safleoedd lle gallech chi gael hyd i wybodaeth ddefnyddiol a sefydliadau sy’n gallu darparu cyngor a chefnogaeth ar gyfer eich cyflwr neu eich anghenion penodol:

  • Mae Genetic Alliance UK yn sefydliad o fwy na 230 o aelodau sy’n sefydliadau cleifion yn cefnogi pobl sy’n dioddef effaith cyflyrau genetig a phrin.  Os hoffech chi gael gwybod a oes grŵp cefnogi yn bodoli ar gyfer clefyd prin, mae hwn yn lle da i ddechrau chwilio.
  • Os ydych chi am gael rhagor o wybodaeth am glefyd prin, mae Orphanet yn lle da i chwilio am sawl peth.  Mae Orphanet yn casglu gwybodaeth am glefydau prin ac mae’n cynnwys gwybodaeth am gyflyrau prin, grwpiau cleifion, clinigwyr arbenigol, canolfannau arbenigol a phrosiectau ymchwil ar draws Ewrop.
  • Os oes gennych gyflwr heb ei ddiagnosio nad oes grŵp cefnogi penodol ar ei gyfer, efallai byddwch am gael cip ar SWAN UK (syndromau heb enw). SWAN yw’r unig rwydwaith cefnogi a neilltuwyd yn y Deyrnas Unedig ar gyfer teuluoedd plant ac oedolion ifanc sydd â chyflyrau geneteg heb ddiagnosis.
  • Yn olaf, os ydych chi’n ymgyrchu i wella bywydau cleifion, mae gan Rare Disease UK dros 2,000 o gefnogwyr cofrestredig sy’n ymgyrchu i wella bywydau cleifion a theuluoedd mae cyflyrau prin yn effeithio arnynt.   Gallwch chi ymuno â Rare Disease UK os ydych chi’n glaf, yn ofalwr, yn sefydliad cleifion, yn academydd, yn weithiwr iechyd proffesiynol neu’n cynrychioli diwydiant.