Gwybodaeth a Chymorth

Mae cymorth ar gael i’r rhai sydd â chyflwr prin neu enetig, neu y mae cyflwr o’r fath yn effeithio arnynt. Isod mae rhai gwefannau sy’n rhoi gwybodaeth ddefnyddiol a sefydliadau a all ddarparu cyngor a chymorth ar gyfer cyflyrau neu anghenion penodol:

  • Mae Genetic Alliance UK yn gynghrair o fwy na 230 o sefydliadau i gleifion sy’n cefnogi pobl â chyflyrau genetig a phrin. Mae manylion y gwaith a wna a’r sefydliadau sy’n aelodau ohoni ar ei gwefan: geneticalliance.org.uk
  • SWAN UK (Syndromau Heb Enw) yw’r unig rwydwaith cymorth penodedig yn y DU ar gyfer teuluoedd plant ac oedolion ifanc sydd â chyflyrau geneteg heb ddiagnosis. undiagnosed.org.uk
  • Rare Disease UK yw’r ymgyrch genedlaethol ar gyfer pobl â chlefydau prin a phawb sy’n eu cefnogi. Mae Rare Disease UK yn darparu llais unedig ar gyfer y gymuned afiechydon prin trwy ddal profiadau cleifion a theuluoedd ac mae ganddo dros 2000 o gefnogwyr cofrestredig. Mae aelodaeth yn agored i gleifion, gofalwyr, sefydliadau cleifion, academyddion, gweithwyr iechyd proffesiynol neu ddiwydiant: raredisease.org.uk
  • Mae Orphanet yn casglu gwybodaeth am glefydau prin ac mae ganddo wybodaeth am gyflyrau prin, grwpiau cleifion, clinigwyr arbenigol, canolfannau arbenigol a phrosiectau ymchwil o bob rhan o Ewrop: orpha.net